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中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》发布:澳门国际
2021-02-11 [70738]

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2月28日国际罕见病日到来之际,中华医学会神经病学分会、中国医疗国际交流理事长共同宣布了中国第一个《多发性硬化患者存活报告(2018)》。 这是对中国第一个复盖全国范围、以患者角度到达的多发性硬化患者的调查,包括患者的基本特征、疾病特征、医疗状况、心理支出及经济负担五个方面。 中青年在作为主要发作者的中国预计有约3万名多发性硬化患者,发作高峰年龄为20-40岁,因神经功能破坏主要表现为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和均衡障碍,其他症状包括视力上升、头晕、复视、疼痛、膀胱或据调查,中国83%的多发性硬化患者是发作减轻型患者,58%的患者每年发作一次。

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这些患者的平均值至少是一种神经功能障碍,随着病程逐渐减轻了障碍的程度。 50%发作减轻型患者有可能发展成神经性进展型,疾病进展平均值仅为6.6年。 神经性进展型患者的行为能力受到相当严重的破坏,平均行驶能力接近100米。 河北医科大学第二医院副院长郭力教授认为,中国多发性硬化患者过渡到进展阶段的时间比欧美患者早,患者在发作期有可能指出严重症状而不出院,与规范化疗不足有关,如果不及早规范化疗,对患者半数患者不能马上发病我国多发性硬化患者发病周期长,47%的患者不能马上发病,38%的患者复发了视神经脊椎炎、血管疾病、眼科疾病等。

疾病纠正化疗(DMT )是国内外指南和共识推荐的缓解期标准化疗药物,可有效减少发作,缓解障碍进展,欧美DMT使用率已达到86%。 调查显示,中国DMT使用率仅为10%,达到60%的患者在缓解期自由选择不拒绝化疗。 与其他地区相比,欧美多发性硬化的DMT化疗药物达16种,但我国治疗率低,药物自由选择少,目前只有2种。

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31%的患者由于药费太高,自由选择停止化疗。 专家敦促我国多发性硬化要规范医疗方案,树立标准化疗观念,进一步推进新药的可得性,提高疾病肾功能。 疾病负担很大程度上促使医疗保险61%的多发性硬化患者,每次发作住院产生的医疗费在10000元以上。 约80%的患者必须在住院门诊照顾家人,18%的患者家属照顾患者辞去了工作。

中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授因多发性硬化的一次发作而住院治疗费用高,患者家庭的经济压力也大,用于标准化疗药可以减少患者的发作次数,但这些药常年服用, 因此,我们也给了各方共同的希望,将标准化疗药物尽快转移到医疗保险中,使澳门国际官网更多的患者可以拒绝化疗。 萨诺菲中国副总裁、特药事业部总经理吴清含也认为国内第一份多发性硬化患者调查报告有助于提高社会对疾病的关心,为推进规范化医疗,完善社会保障提供依据。 将来,我们将与政府、学会等各方面伙伴合作,提高中国的多发性硬化和其他罕见病药的可得性。

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